ＰＳＰってなに 病状記録 介護日記 患者・家族会について 随想 Ｔｏｐへ
２０００年（平成１２年）７月、妻が発病し、翌年５月に進行性核上性麻痺（PSP）と診断されました。初めて聞く病名のため、早速、神経内科、脳・神経疾患に関する本で懸命に調べてみました。ところがＰＳＰは、ほとんどの書籍で取り上げられていませんでした。取り上げられていたとしてもパーキンソン病関連疾患として僅か３〜４行のため、役に立たず、いっそう不安が募るばかりでした。
こんなとき”ｔｏｇａｒａｓｉ”のサイトを見つけ、またＭＬの中で多くの有益な情報を得ることができました。
お父上がＰＳＰと闘病されている中、貴重な情報を発信され、多くの患者・家族にとっては”地獄の中の仏”を実感しており、先駆的な活動に感謝と敬意を表する次第です。
こうして、時間がかかりましたが、この病気の本質は嚥下障害から誤嚥性肺炎へと続く一連の経過である、と自分なりに了解し、いずれは経管栄養とくに胃ロウを造設することは必然であると、家族として覚悟を決めました。
また、構音障害、眼球障害、筋強剛、拘縮などの様々な症状、発現の仕方には個人差があって、患者・家族の悩みも千差万別であることも知りました。
一定期間を過ぎると退院せざるを得ない、現在の医療制度の中で、転院の都度、変わる主治医からの説明や対応の仕方にバラツキがあります。中でも抽象的な概念説明で終わる場合、いったいこれからどうなるのだろうかと不安が募りました。
きっと、この病気の症例が少なく障害の類型化、体験と検証が遅れているのではないかと考えるところです。
こんな中、２００５年４月のとうとう肺炎になってしまい、その後、内臓器官の機能が徐々に低下し、感染症の予防が急務となってきました。胃ロウの造設どころの話ではなくなりました。
医療関係者には、この病気の原因究明と根治的治療法の発見への努力を期待するものの、個々の体験、患者側の要求などの情報発信の必要性を痛感しているところです。
発病当時から病状の変化など記録をとってきました。しかし、これも後から読み返して見ていると、いろいろな段階があることが分かりました。
心の問題も、発病当時の困惑、怒り、完治の希望、生きる希望、諦め、そして死への準備と、私たち二人、そして家族らの微妙なずれを含みながら、変化してきました。
取り敢えず、現在進行形の病状日誌からはじめることとし、同時にそれと並行して過去の記録も整理していきたいと思っています。
