ＰＳＰ患者・家族会

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現在日本には何千というセルフ・ヘルプ・グループがあるといわれています。その代表的なものはアルコホリックを克復しょうとする人たちや、難病の患者・家族の会などがあります。
難病といわれる病気に罹った人やその家族は告知を受けたときから、病気に関する情報を必死で探します。そして次第に他者による無理解、無関心、同情、哀れみなどに遭遇しながら、自分たちが社会の中で次第に孤立して行くのを実感します。
私の場合、「プロフィールにかえて」のところで書いておきました”ｔｏｇａｒａｓｈｉ”サイトにめぐり合い、多くの情報、知識を得ることが出来ました。同じ苦しみ、絶望、悩みなどを共有した仲間の経験から多くを学びました。
しかしながら、サイトに投稿されたものは、または闘病記などは頭の中で一度客体化されたものです。セルフ・ヘルプ・グループは、具体的な生身の人間が　face to face　で思いのたけを吐露し、それを分かち合うことによって、自己を客観視する生き方の問題としての場であります。時には互いに傷をなめあうこともあるでしょうけれど、それを通じて我々の貴重な体験は決して無駄にはならないと確信を持って生きることを共有する仲間つくりであり、個としての自己の確立も場であると思います。

2006年夏より医師会、他の病気の難病患者・家族会、行政の担当部署に相談しながら同志を求め、やっと７～8人が集まれるようになりました。個人情報保護法のために患者家族を教えてもらえない困難のなか、心ある真剣に考えてくれた医師や保健士さんたちのおかげであると感謝しています。