宮崎県難病相談・支援センター



   月〜金 10:00〜16:00 
  
(難病相談支援員がご相談に応じます)
     

ご相談は無料です

0985-31-3414

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メール:miyanan-c@bird.ocn.ne.jp


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☆これからの予定



脳脊髄液減少症の診察が可能な病院

 

  難病患者の方やそのご家族への支援を一層充実し、
  日常生活の悩みや不安の解消を図ります。

  ★この事業は、宮崎県が《宮崎県難病団体連絡協議会》に
    業務を委託し実施しています。

難病とは・・・

原因不明、治療未確立で、かつ後遺症を残す恐れが少なくない疾病。
経過が慢性にわたり、単に経済的問題のみならず、
    介護などに著しく人手を要するために、家庭に負担が重く、
    また精神的にも負担の多い疾病。

  

 
国が医療費の援助を行っているのは、特定疾患56疾患と
小児慢性特定疾患11疾患群だけで、ほとんどの疾患は医療費助成や
福祉サービスの対象にもされず、制度の谷間に置き去りにされています。      
 そして、就学・就労・結婚など社会生活のあらゆる部面で差別され、
不利な状態におかれています。

 
私たちはこうした状況を総合して難病とよんでいます。

難治性疾患克服事業の対象130疾患

特定疾患治療研究事業の対象56疾患



ピアサポーターとは?
ピアは「仲間」サポートは「支え合う」という意味です。


★ピアサポーター加盟団体は下記のとおりです★ 


加  盟  団  体
 宮崎県腎臓病患者連絡協議会(透析患者会事務局)
 全国心臓病の子どもをを守る会 宮崎県支部 
 日本てんかん協会宮崎県支部 
 日本ALS協会宮崎県支部
 社団法人 日本リウマチ友の会 宮崎支部
 全国パーキンソン病友の会宮崎県支部
 IBDネットワーク
 宮崎県ヘモフィリア友の

宮崎県宮崎市原町2−22 県福祉総合センター
電話&FAX番号 098531−3414


★宮崎県難病相談・支援センターは宮崎県が、患者団体である
「宮崎県難病団体連絡協会」に業務委託して平成17年9月から運営しています。