
月〜金 10:00〜16:00
(難病相談支援員がご相談に応じます)
0985-31-3414
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☆これからの予定☆
脳脊髄液減少症の診察が可能な病院
難病患者の方やそのご家族への支援を一層充実し、
日常生活の悩みや不安の解消を図ります。
★この事業は、宮崎県が《宮崎県難病団体連絡協議会》に
業務を委託し実施しています。
難病とは・・・
原因不明、治療未確立で、かつ後遺症を残す恐れが少なくない疾病。
経過が慢性にわたり、単に経済的問題のみならず、
介護などに著しく人手を要するために、家庭に負担が重く、
また精神的にも負担の多い疾病。
国が医療費の援助を行っているのは、特定疾患56疾患と
小児慢性特定疾患11疾患群だけで、ほとんどの疾患は医療費助成や
福祉サービスの対象にもされず、制度の谷間に置き去りにされています。
そして、就学・就労・結婚など社会生活のあらゆる部面で差別され、
不利な状態におかれています。
私たちはこうした状況を総合して難病とよんでいます。
難治性疾患克服事業の対象130疾患
特定疾患治療研究事業の対象56疾患
ピアサポーターとは?
ピアは「仲間」サポートは「支え合う」という意味です。
★ピアサポーター加盟団体は下記のとおりです★
| 加 盟 団 体 |
| 宮崎県腎臓病患者連絡協議会(透析患者会事務局) |
| 全国心臓病の子どもをを守る会 宮崎県支部 |
| 日本てんかん協会宮崎県支部 |
| 日本ALS協会宮崎県支部 |
| 社団法人 日本リウマチ友の会 宮崎支部 |
| 全国パーキンソン病友の会宮崎県支部 |
| IBDネットワーク |
| 宮崎県ヘモフィリア友の会 |
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